請給殘障兒童一個機會
前言
聖誕節前兩天接到Rachel母親的信，說Rachel(瑞久)訂婚了，好高興找出以前我寫有關瑞久的文章。最後一篇是用筆名Albert Chen在《太平洋時報》3/14/02的Youth Forum用英文寫。其他用中文寫過4篇，第一篇「小麗」原載1990年1月《北美洲台灣人醫師協會會誌》6卷1期，這篇及以後諸篇，登於或轉載於自立早/晚/周報、景福醫訊、太平洋時報、台灣公論報等。
以前曾把這幾篇，放入我為募款而集結的影印小冊:《醫界溫馨與雜思》，沒出版。再找出那些文章。下面諸篇跟原載或轉載於報刊的，有些可能不同，因為編輯改題目或刪改些，我沒有那些文章。這裡用我保存的原稿，因為都是獨立發表文章，有些地方會重複，也有些刪改。最後再寫些後續。
(一)
小 麗
那天下午走進四北病房，護士看到我時，很高興地叫道：「朱醫師，趕快來這裡，這兒有個剛從台灣來的小孩，她不懂英文，你可不可以跟她講講看。」走入病房，骨科醫師剛檢查完畢，她一直在哭鬧，一個兩三歲小孩，一臉恐懼，不管我講什麼話，她都不肯聽，一直哭，也許那位骨科醫師檢查時弄痛了她，更可能是被這陌生的環境嚇壞了。
回到醫務室翻開她的病歷表，原來是「脊髓膜突出症」的病人，像她這種比較嚴重的，不但雙腳不能站立走路，而且也不能控制大小便，更糟的是小便不能流暢而引起腎臟機能衰壞，病歷上夾有一張台灣最大醫院神經外科醫師的信簡述其病史，還有一張社會工作人員的報告。原來她被此地一對夫婦收養，剛從台灣接來的第一天，就送來住院，病歷上還說她叫小麗，是從台北一孤兒院收養的。
再回到病房看她，仍是哭鬧著，她的養父母已回家去，我叫她小麗，再用各種話及各種方法哄她，還是沒什麼反應。她一直哭，那張一臉害怕無助的臉使人難忘，看來她是怕過了頭，無論怎樣去哄她都沒反應。
第二天再去時，看她被養母抱著，頭非常舒服地靠在母親肩上。與養父一談之下，才知道小麗七個月就被台北天主教的孤兒院收養，聽他們說，孤兒院是一位荷蘭神父辦的，他們自己有三個小孩，願意領養些孤兒，二年前早已領養一位台灣來的小孩，今年已三歲多了也是殘障有缺陷的小孩。先生那時剛好有假日，特地去台灣一趟接小麗回來。聽他們講過以後，我很感慚愧，對他們更是肅然起敬。
以後每天去看小麗一兩次，有時帶些玩具或汽球，幾天後她看到我也開始有了笑容。小女孩知道自己叫小麗，後來也會跟我講些簡單的對話，她會說：「小麗漂亮」，問她時她知道說：「媽媽回家去」。大概我是她惟一可以講話的人，而且我又天天帶些玩具給她，出院前幾天，一看到我去，她會很高興地跟我打招呼。
跟她養父母談多了，我倒非常替小麗慶幸她有了那麼好的父母親。他們不但帶來小麗在孤兒院的相片，還特地買了些台灣的兒童歌謠錄音帶，他說他在台灣買的，他說有了這些相片及歌謠，也許小麗不會那麼難適應美國的生活。果然小麗一看到相片或是聽錄音帶就較不會哭，每次都指著相片說小麗、小麗，聽錄音帶時也顯得很高興。
幾天後，我跟養父母提及當我問小麗媽媽在哪裡時，她會說「媽媽回家」，養母聽了後好高興，高興小麗知道她是媽媽。要出院那天，當她指著她的鼻尖問小麗時，小麗每次都會說媽媽，當養母被叫媽媽時高興的表情，我更確定小麗有好爸爸媽媽。
出院以後不時還用電話跟小麗一家聯絡，聽起來她也蠻適應的，我也深信她會被新家庭好好地照顧。要照顧這種病人不簡單，每天要用導管導尿四次，她又不能自己大便，終生不可能起立走路，晚上也可能痛苦而哭鬧。這次出院後，經常又要到醫院門診，將來還有許多次的手術來矯正或改良她的缺陷，她母親還要照顧另一來自台灣有殘障的小孩，以及自己三位不到十二歲的小孩，沒有充分的耐心是做不下去的。
小麗不是我的病人，可是我花在她的時間，比我自己的有些病人多。深一層想想，並不只是她剛來自台灣，或她不會講英文，我相信我心中的內疚慚愧是更主要的原因。小麗的新父親只是一個平常的機械工，他領的薪水比我少，自己又已有三個小孩，仍不厭其煩地領養二個台灣來殘障的孤兒，更願花更多精神在小麗身上，比起他們的精神，我有時覺得真無地自容。目前除了盡量幫忙他們外，也不知該怎麼辦。
從小麗的生涯，對台灣社會及政府對殘障孩童的照顧非常失望。與小麗新父母聊天時，我不敢講出小麗很可能是個棄嬰，她親生父母因種種原因把她放棄到一外國神父主持的孤兒院，我更不敢講給他們聽，台灣政府並沒有花費多少精神及經費去照顧這些殘障兒童。看到病歷上說「小麗在台灣時接受了非常壞的醫務照顧」，我更是痛心，她曾在台灣最大、設備最好的醫院診治，那些大醫院能夠做到世界第一流的醫療水準，能夠換肝換心。
不知什麼理由，對一個普通殘障的小孩疾症的治療，卻被外國人譏為非常差勁。台灣有七百多億美元的外匯積存，只要拿出一點點來就可以解決許多的問題。有些美國人的同事或護士們，很可能也在私下批評：「台灣怎麼把這樣一個病人不好好治療而把她丟給我們，台灣有那麼多的錢。」
來美廿幾年，與小麗的相遇給我很大的省思，我不知道如何可彌補自己的內疚，小麗再過幾天又要來我們醫院門診，除了帶些玩具糖果博她一笑，再跟她母親談談，或問問她我有什麼可以幫得上忙外，我不知還可以做些什麼其他的事，其他更有意義之事，使我能心安。
(二)
瑞久能走了
在報上看到瑞久（Rachel）能走的照片(圖1左上)，非常興奮，趕緊打個電話去跟她的媽媽詳問。那張照片是募款機構選她出來讓人知道殘障的兒童也能矯正進步的。可是那照片旁幾行簡單的說明，道不盡瑞久不幸的生涯，更說不完她養父母之辛苦。
很替她慶幸，她有個非常好的父母，要好好照顧這種病人要花許多的工夫。她不會站不會走，不時要清理大小便，每天好幾次要跟她導尿，以減少腎臟繼續受損害。她的尿道經常發炎，腦室積水需導管輸導，而這導管又會出問題。
她的新父母非常有耐心，從第一次住院起，每天找出時間來陪她。自從第一次住院起，她起碼住院了有廿幾次。為了尿道發炎來得最多，好幾次是腦室管阻塞，不然就是各種的矯正手術，從尿道膀胱重整，脊髓突出矯正到為方便走路的下肢矯正手術。她母親要每天照顧她並不簡單，除了自己三個小孩及瑞久外，也另收養來自台灣一位先天性肌不良的女孩。所幸這女孩雖不甚健全，但沒有那麼多的醫療問題。瑞久每次開完刀，她父母親都很耐心地到開刀房旁等候。
出院後到醫院看門診時也漸漸有了笑容，她漸漸適應了美國的生活，變得非常活潑可愛女孩。病房門診、物理治療的護士、技師都非常喜愛她，她成了大家寵愛的對象。
不久公司不景氣，她父親被公司辭退，只能找到離此三百里外的辛城就職，房子難賣，父親兩地跑，加上醫院有時催繳醫療費用，這些困難加諸於他們家庭，那陣子每次看到她母親雖沮喪意氣消沉，但總也打起精神，天天來看瑞久。每次瑞久一看到父母親到來時的快樂情況或者偶爾看到其他兄弟姊妹來臨的歡笑聲，瑞久的生涯雖艱辛，非常替她高興，她有了這個這樣美好的家庭。
不久他們一家搬去辛城附近的小鎮，還特地聯絡了位辛城的同學就近幫忙他們。果然一去那兒第一個星期就發燒住院，只不過幾個月就在哪兒住了三次院。我那神經外科的同學，被瑞久父母親感動不已，寫信給辛城同學同鄉們去幫忙他們，並邀請他們一家去參加同鄉會的聚會。
去辛城幾個月後，有天在門診部看到瑞久一家人歡天喜地叫著我，很高興地跟我說，她父親職位高昇，又將搬回我們城裡來。還興奮地告訴我，不久加上助走的裝置，瑞久就可以自己走路了。還沒看到她親自走路的情況，在報上先看到她走路的照片。不久他們一家搬回我們的城裡來，一年中仍住幾次院，偶爾也到門診來。她很驕傲地走給我看，她還說她就要上幼稚園了。
瑞久的生涯雖艱辛但總算較幸運些的，台灣仍有成千上萬跟她一樣的殘廢或智障的兒童及成人乏人照顧。寫到這裡想起了黃春明的小說「蘋果的滋味」，文中拉泥水工的車，被美軍軍車撞上了，那美軍對那家殘障的小孩起惻隱之心，答應送小孩去美國矯正受教育。後來那位拉泥水工的同伴還問他是不是他自己故意撞上美軍的車子。
從黃春明寫小說到現在怕也有三十年了，可是殘障人士要到國外才能受到好照顧仍是一樣。台灣有全世界第一的外匯，那些錢只要拿出一點點就可好好照顧不少殘障人士，去年返台特地去看收容小麗（瑞久以前的中文名）的孤兒院，白神父辛辛苦苦地靠菲薄的捐款維持這孤兒院，工作人員不少是外籍修女、神父，收容的都是智障殘廢的兒童。身為台灣人，我有無限的慚愧，尤其是聽瑞久常跟人講：「小麗在台北，瑞久在這裡。」
圖1. 瑞久能走了，報上報導時。其他是下文她當了募款海報的主角。
(三)
瑞久上海報:一個台灣殘障兒童在美國
看到瑞久在海報的照片(圖1另3張)，趕快打電話給她媽媽，她清秀可愛的照片在聖路易地區到處都是。可是很少人知道，這位目前如此活潑開朗而有殘障的女孩一段辛酸坎坷的生涯。我們這兒童醫院的朋友們看到海報的照片都替她跟她的一家人慶幸她的進展，也高興她被選為海報的明星。打電話過後不過兩星期，她又住院開刀。看到她要進開刀房前與母親相抱對泣，使我兩眼潤濕不已，當然不只是感動更是覺得慚愧。
她患脊髓突出症的畸形，以後兩年多她住院不下廿幾次又開了十次的刀，她都度過難關。她也漸漸適應美國生活以及醫院的治療。她開朗活潑的性格，笑聲不斷，醫院各部部門不管是病房、門診、開刀房、物理治療室，她變成大家的寵兒。不管是醫師、護士、技師、社會工作者都經常讚美她。在我們這個兒童醫院的雜誌上，她也當了一次宣傳小冊子的封面人物。連上學的小學，她也是很受大家歡迎。
最近一年來已經不需要住院，只隔幾個月才來門診一次，每次來門診，她常到醫院各處跟大家問好，有次還帶著助走器，很驕傲地走給我看。大家都非常高興，不只是高興她可以走路上普通小學，更高興的是這些艱辛的治療，仍使一個殘障兒童如此活潑可愛，她父母幾年來的辛苦總算有了很好的酬報。從早年被判定終生不能起立走路，到目前能走路上學。
我更感覺慚愧與內疚。瑞久的父母親並不是沒有小孩，他們有三位正常可愛的小孩。父親只是一個機械工，薪水有限，但他領養兩位台灣的殘障兒童，另一位「美麗沙」，她有先天性的肌肉不良，她雖然不像瑞久那樣需要住院開刀，她的肌肉因年紀愈大愈退化，她已不良於行，而且智力不足，將來會有更多的問題。Baskerville夫婦不厭其煩地領養照顧這兩位殘障台灣兒童，為的是什麼？
每次看到Baskerville夫婦在開刀房等待，總讓我有肅然起敬的心情，他放下工作請假而來，犧牲假期只為了瑞久開刀醒過來有父母親在場。他們的耐心更是令人欽佩。瑞久目前仍需用導管導尿一天四次。有次看到Baskerville太太在醫院用手推車推這兩個台灣來的殘障小孩的背影，真正體驗到什麼樣的人才是真正的聖人。
對台灣社會及政府對殘障的服務非常失望也憤怒，台灣有全世界最多的外匯。經常幾十萬幾百萬美金給拋棄台灣的「華僑」甜頭，辦些無聊的晚會或科技會。那些錢就足足可讓台灣殘障兒童人士享受不盡。瑞久住院廿幾次，最多的就是腎臟尿道系統發炎。因為脊髓突出症，她不能有正常的大小便，因小便不能流暢而引起腎臟機能衰壞以及經常性的發炎，台灣有世界第一流的醫療水準，但對台灣殘障孩童，由台灣最大醫療中心診治的殘障兒童，卻被人譏笑為非常差勁。可能因早期未被好好治療，而需經常開刀住院，她若一生下來就好好地被照顧，她也許不必忍受那麼多的痛苦。像這次住院的開刀是因為以前開刀的後遺症，因以前開刀而引起的黏著性的腸阻塞。
瑞久及美麗沙艱辛但總算是較幸運的，他們有好的新父母照顧他們。而台灣仍有成千成萬殘障兒童及成人乏人照顧，希望富裕的台灣社會及政府，能負責好好照顧這些不幸的殘障兒童及成人。假如有人懷疑這樣的殘障兒童何必花錢照顧他們，請看看她的照片，聽聽她的故事，更希望在台灣成千成萬的殘障人士不久後會有更美滿的照顧。
(四)
瑞久當廣告模特兒:
每年好幾次電視上的選美會，我一向很少注意，也毫無興趣。可是今年選美利堅小姐(Miss
American)時，聽小孩子說其中進入複選中有位Whitestone小姐是位失聰者，我就很注意地看。心中也一直替她加油，當宣佈她當選美利堅小姐時，的確非常高興，最高興的是她的當選給殘障人士帶來莫大的鼓勵。請給殘障兒童一個機會。下面是一個台灣殘障兒童在美國的經驗，一個真實的故事。
瑞久(在台灣叫小麗)自小大概因有脊髓突出症的畸形，可能被生父母遺棄，在天母的聖安娜殘障孤兒院長大。五年前被我們聖路易附近一對善良的Baskerville夫婦收養。她到美國第一天就因發燒到我們這兒童醫院來。她那時恐懼又痛苦的表情，變成了現在的開朗活潑、笑聲不斷、人人喜愛的海報明星及廣告模特兒。
Baskerville夫婦可以說是聖人，每次看到他們都會有肅然起敬的心情。他們有三個正常的小孩，領養這個這麼麻煩的殘障兒童外，他們也領養另一位有先天性肌肉不良的「美麗沙」，他們為了這個殘障兒童犧牲許多，他們的耐心及愛心，只有聖人才做得到。
美國的社會對殘障人士比較照顧也愛鼓勵。瑞久半年前就被一慈善機構當做今年度該機構的海報明星，上電視並在宴會中露臉幫忙該機構募款幫助更多的病人及殘障兒童。一些電影及電視明星更是義務地舉辦募款會或上電視，他們不辭辛苦地要鼓勵幫忙殘障人士。
最近此地一百貨公司找兒童當廣告模特兒時，大概由於瑞久開朗活潑，以及快樂的表情，更主要是為了鼓勵殘障兒童，找上瑞久當模特兒。先是坐在輪椅上穿牛仔褲的照片，不久之後又有她用柺杖站著穿裙子的模特兒照片(圖2)。
看了第二張尤其高興，因為這廣告讓人知道她可以進步，自輪椅中站起來自己走。看到這廣告，我們不但更願前往那百貨公司買東西，也影印她的模特兒照片跟同事或美國朋友推薦那百貨公司。那百貨公司願用殘障兒童當模特兒，也值得大家來鼓勵。
同樣的鼓勵在這次美利堅小姐選舉中顯露無遺。每當懷特史東小姐出現，不管是技藝表演，或是應答主持人，她的掌聲特別多。主持電視的報告員也特別解釋她如何聽不到而能隨音樂跳芭蕾舞，語中多帶欽佩的口氣，更不時跟電視觀眾提醒她得到整場的起立鼓掌致敬（Standing
ovation）。不只是觀眾及主持人，裁判們一定也感動而給了高分，使她得獎，成為第一位失聰的美利堅小姐。
瑞久及Whitestone的確是給殘障人士非常好的鼓勵。她們成功的背後一定有許多辛酸及苦楚，請大家給殘障者多份鼓勵，給他們一個機會。
圖2. 此地一百貨公司找兒童當廣告模特兒時的瑞久。
後話
以後瑞久問題漸少，她自己也能照顧自己。我要請他們一家人，參加我們的同鄉會或其他社團活動幾次，介紹給同鄉們。後來因換職業，一家搬離聖路易地區到其他地區，因為沒需要特別的醫療照顧，我也沒找鄉親幫忙。最近幾年又搬回聖路易不遠的小鎮居住，瑞久已不跟母親居住，她在另一城市讀書工作。我大概三年前看過他們。
瑞久繼續上學，高中畢業後上州立大學，主修社會工作。她自己半工半讀畢業，她告訴我一次，大學時到電影院的賣票房工作。大學畢業後，現在正讀碩士學位中，很高興瑞久已訂婚。當我們同鄉中有位經營新娘禮服店，聽到這消息，要我傳達他們會送結婚禮服給她，因為她的情況必須特別訂作(custom-made)。
幾年前，當她在另一州時，不知是誰聽到瑞久的故事，知道瑞久想回台灣訪問那孤兒院，他們募了一些款，幫忙瑞久到台灣訪問。瑞久跟母親到台灣約10天，她非常興奮，跟我連絡了幾次。我找到些朋友幫忙她們，她們去訪問從前住過，天主教堂辦的孤兒院，還看到位當年仍記得她的修女。問到位同鄉剛好那時回台灣，在台灣時也跟她相聚。
順便一提，那位有肌肉疾病的美麗莎，問題越來越多，Baskerville夫婦已無法照顧而必須長期住在醫療機構，只過節時帶回家來相聚(圖3)。約十年前，他們又再另領養兩位孤兒。
最後再向Mrs.Baskerville 當然也要跟Mr.Baskerville致敬。開始時提到《太平洋時報》用英文寫的那篇文章，最後說了幾句話，容我再說一次: “If anyone should be called saint, Mr. and Mrs. Baskerville should be so named.”
順便一提，那位有肌肉疾病的美麗莎，問題越來越多，Baskerville夫婦已無法照顧而必須長期住在醫療機構，只過節時帶回家來相聚(圖3)。約十年前，他們又再另領養兩位孤兒。
最後再向Mrs.Baskerville 當然也要跟Mr.Baskerville致敬。開始時提到《太平洋時報》用英文寫的那篇文章，最後說了幾句話，容我再說一次: “If anyone should be called saint, Mr. and Mrs. Baskerville should be so named.”
圖3. 2014年的瑞久(左)及美麗莎。美麗莎只是感恩節暫時回家相聚。
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